广州最早确诊自闭症孩子多已成年 未来仍然灰暗
南方都市报
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自闭症患者捷麟去少年宫画画，他的妈妈都会全程陪同，照顾得无微不至。 南都记者 钟锐钧 摄
“白头人送黑头人”是最高兴的结局。有我们陪着，有我们爱着，我们的孩子的快乐其实并不比其他孩子少，但一旦我们离开了，孩子就受罪了。
——— 天行妈妈
这个学校只有两个专业———家政和清洁，我们无法挑，只要有书读就行，我们只想着把他放在一个集体里。
———18岁的一哲会弹钢琴，想读音乐学院，可现在只能在越秀区启智学校读职高，二年级“清洁”专业，一哲妈妈无奈地表示
她目光清澈，笑靥如花。她能唱会跳，文艺得像天使。但23岁的她不会算账。10元钱，花了5元，还剩几元？她不懂得。10元钱，她只会拿去买一个包子。
他阳光帅气，却是暗夜的精灵。睡觉前，24岁的他，要把天花板上的灯全拆下来，才能安心上床。半夜，他又要走遍全家的每一个角落，打开所有的灯，才能上厕所。
他们就像美国电影《雨人》里的雷蒙，过着计算机程序般的生活。
1978年，北京的王伟(男)成为中国首例确诊的自闭症患者，至今只有36年。1985年，改革开放后首批医学留学生归来，大陆才有了自闭症的诊断标准。
最早确诊的那批“星星的孩子们”，成年了。
他们的生活很残酷。与盲、聋哑和肢体残疾者相比，他们没法跟这个社会打交道，自立和就业能力低，一般得终生养护。
在父母的呵护下，他们长大了。但未来，他们何处安身？未来，他们可否有尊严、有价值地活下去？12月3日为世界残疾人日，南都记者把目光投向这些长大了的“星星的孩子们”。
教育：他想做艺术家 却只能读“清洁”
11月29日，下午3点。五山的居民楼里，韦一哲跟妈妈“吵架”。
他的电脑，只能竖着写字，不能横着写了。他急得满脸通红，双脚不断地跺地，双手紧握成拳头，不停地挥动，嘴巴张着，却说不出一个字。
一哲的妈妈也不懂，只能安慰他：“急也没有用的，我们到时让人来看看是怎么回事吧，你先去做别的事情。”
12岁那年，他学了钢琴。以前几分钟都坐不住，后来居然能安静地坚持上完一节钢琴课。拿下钢琴10级，他仅仅用了不到5年的时间。
一哲还喜欢作曲。灵感一到，就要写下来。有时，一写就是一个下午。写完还要边弹边改。肖邦的《即兴曲》在他轻快灵巧的手指下飞舞。窗外一阵风吹来，琴谱页码乱了。他伸出一只手按住。可曲子半点都没有卡壳。
18岁的一哲也有梦想：考上星海音乐学院，将来当钢琴演奏大师和双排键演奏大师，梦想有一天能和偶像郎朗、李云迪同台演出。
可是，他现在只能在越秀区启智学校读职高，二年级，“清洁”专业。“这个学校只有两个专业———家政和清洁，我们无法挑，只要有书读就行，我们只想着把他放在一个集体里。”一哲妈妈无奈地表示。
生理：母亲教他“黄”和“找对象”
华强(化名)平稳地度过了青春期。
他的妈妈教会了24岁的儿子如何自慰，并给这种行为取名为“黄”。这就像在他的脑海里输入了一道“黄”的电脑指令，规定好了时间和次数。
华强甘心遵从这一指令。“黄”一次，要换一条内裤。平时文静的孩子，青春期里一样躁动，有时一晚就得换两三条内裤。
25岁的仔仔(化名)要找女朋友。他的要求可不低：90后，白皮肤，大眼睛，长头发，身高不能低于1.65米，跟妈妈想的一个样儿。
仔仔妈曾问过专家：已知自闭症患者中有多少个成功结婚的？专家答：两个。仔仔妈拍拍胸脯说，我儿子会是第三个！
为了让梦想成真，仔仔妈托人给儿子介绍对象。“我看过，觉得满意了，才让儿子试着相处。”
11月23日，周日。从不用手机的仔仔第一次拨通了姑娘的电话：“×××，你什么时候有空？”、“过来我家吃饭。”、“你知道我家在哪吗？”、“就在某某大厦对面”、“门牌号是×××”、“你到楼下，我去接你。”
在妈妈的指导下，他完成了“约会”的任务。仔仔妈妈的脑海里常有这么一幅画面：仔仔28岁那年，他开着车，车里坐着漂亮的老婆，可爱的儿子，到某处接上妈妈和爸爸，一家人开开心心地去赴宴。
困境：他们的未来仍是场梦
2014年6月27日晚，香港发生一起惨案。
59岁的老蔡砍死了患有自闭症的儿子。他被街坊唤为“好爸爸”，抚育患有自闭症的长子15年了。可4个月前，他失业了。他担心自己和儿子成为妻子的负累，就砍死儿子后自杀，称“对这个家会好的”。
“当我们老去，是否只能带着你一起去死？”这是自闭症孩子的家长们共同的追问。
现实的答案很残酷。
自闭症患者陈天行的妈妈说，“白头人送黑头人”是最高兴的结局。“有我们陪着，有我们爱着，我们的孩子的快乐其实并不比其他孩子少，但一旦我们离开了，孩子就受罪了。”
失去父母的庇护，他们很难生存。
天行妈妈说，最坏的结局是“母子俩抱着一起死”。如果孩子能够自理，得到社会的关爱，有专门的机构伺候他们终老，更好；如果孩子有自己的特长，有自己的爱好，如果社会有一个平台让他发挥特长，让他自食其力，充实有尊严地生活，则是最好的结局。
中 山大学附属第三医院儿童行为专科副主任邓红珠介绍，“自闭症儿童经过康复训练，特别是社会性训练，有一部分人能够不同程度地融入社会，也有一部分不能完成 这个成长转变，甚至一直无法自理。”对自闭症儿童了解、理解、接纳、宽容的社会环境逐步在形成。但邓红珠担忧的是，教育资源和就业岗位的缺乏仍是自闭症儿 童成长中遇到的最大困难。
“我做着最坏的打算，但朝着最好的结果方向去努力，”天行妈妈说。
统筹：南都记者 梁艳燕
采写：南都记者梁艳燕 李拉 万蜜 实习生 古晓彤 通讯员 江澜 整合：陈实
