第26届国际地贫日华基金免费配型活动走进羊城

2019年5月8日是第26个“国际地中海贫血日”，8日下午，“深圳市广电公益基金会·华基金公益基金”（后简称“华基金”）联合广州南方医科大学南方医院，在该院启动新一届地中海贫血主题公益活动。活动内容包括免费HLA配型登记，现场抽血检测，专家义诊，产前咨询和地贫知识科普等。

广东省地贫防治协会会长吴学东、广州市心连心地贫服务中心理事长马桂凤、华基金管委会秘书戴方时、深圳华大基因股份有限公司HLA项目负责人王蓓等参与了本次活动。

“免费配型+义诊+科普”，造福地贫高发11省市

除提供免费配型外，本次活动还设置了义诊、地贫科普和产前咨询环节。南方医院主任医师、广东省地中海贫血防治协会会长吴学东，南方医院儿科副主任医师何岳林、郭海霞，南方医院产前诊断中心博士李莉艳，南方医科大学医学遗传教研室副教授商璇，广州医科大学第一附属医院儿科教授、主任医师邹亚伟，中山大学附属第三医院儿科副主任医师陈惠芹等地贫及儿科方面的专家出席义诊。

吴学东介绍，重症地贫对于患病家庭来说是个巨大的负担。广泛开展地贫的婚前专项体检或产前检查，能够有效减少或避免重型地贫儿的出生。进而减轻家长的经济负担，同时也节约社会资源，提高人口素质。

华基金工作人员称，2019年地贫月，华基金提出了“地贫公益，薪火相传”的目标，将借鉴广州站及广东省以往公益活动的经验，持续扩大公益活动范围，在5-6月期间，走进广西、湖南、海南、福建、江西、四川等多个地贫高发省份，让更多地贫患者家庭有机会享受免费配型。同时，华基金管委会秘书戴方时强调，即便患者家庭无法在以上省份现场参与活动，也可以拨打400-605-6655转7，将有专人帮助患者报名参与免费配型。

防治地贫，认知先行

地中海贫血是我国南方地区最常见、危害最大的遗传病，据2015年《中国地中海贫血蓝皮书》数据显示，目前我国有3000万人是地贫基因携带者，其中广东（16.8%）、广西（24%）、海南（15.1%）、贵州（黔西南14.6%）地贫基因携带率尤其高，全国重症地贫患者1万到1.5万人，而重型地贫患者在出生后的三到六个月发病，需要定期输血和持续性的药物治疗，每月治疗费在3000元以上，因此重型地中海贫血成为我国南方地区因病致贫、因病返贫的重要原因之一。目前，造血干细胞移植是唯一能够根治地贫的方法，而HLA高分辨配型相符情况是决定造血干细胞移植成功与否的关键因素。

今年卫健委提出的活动主题是：“防治地贫，认知先行”，旨在倡导全社会行动起来，聚焦地贫防治，广泛开展宣传倡导和健康教育，让群众在获取知识、普遍认知的基础上，积极转变观念、增强意识，身体力行支持参与地贫防治工作，实现知行合一、共建共享良好局面。

华基金：运营两年，已收到8000例公益样本

针对广东省高发的地中海贫血疾病，华基金联合爱心企业华大基因在现场设点，为重症地中海贫血患者及其家属现场登记信息及采样，进行免费HLA配型检测。据统计，活动现场有数十个家庭、近150人报名参与。

华基金是深圳市广电公益基金会旗下的专项公益基金，承诺“全球、永久、免费”为重症地贫患者及家人进行HLA配型。自2017年3月正式成立运营以来，华基金持续为每个重症地贫孩子提供其本人和两位家人，共3个免费配型名额。

据华基金管委会秘书戴方时介绍，两年来（截至2019年3月底），华基金通过线上报名、线下公益活动等方式，收到并完成重症地贫公益样本7904例，涉及约2850个家庭，共有293例配型成功。在华基金成立后的第三个地贫日来临之际，华基金重症地贫公益样本收取总数已突破8000例；按照目前的速度，有望在2019年内突破10000例。

也就是说，到2019年底，约每100个中、重型地贫患者中，就将有一名能享受到由华基金提供的免费配型服务（根据《中国地中海贫血蓝皮书》的调查结果及华基金的实际运营数据对比推算）。